刚从移植监护室转到普通病房的小雯,身上仍插着引流管和监护仪,但皮肤已经没有手术前那么黄了。

　　3月7日,5个月女婴小雯身上的引流管全部拔除,穿上漂亮的小衣服,自己抱着奶瓶喝完奶,甜美地睡着了。谁能想到,就在一周之前,她刚刚经历了一个生死关口。

　　小雯刚满月就被确诊患先天性胆道闭锁,成为“小黄人”,父母辗转大半个中国为她求医,最终来到青岛大学附属医院。近日,在两位主刀医生和麻醉科等科室十几位医护人员的全力配合下,历经7个小时,小雯顺利完成肝移植手术,成为目前山东省内月龄最小的肝移植受者。

　　不少亲朋好友曾经劝陈红和丈夫放弃小雯,说他们毕竟年轻,还可以再要孩子,甚至连小雯的爷爷奶奶也这么认为,但陈红不愿轻易放弃自己的宝宝,更不忍心看着她在自己怀抱中离去。“这么可爱的小宝贝,我十月怀胎拼命生出来,哪怕有那么一点希望,我不去救宝宝,我这个母亲还有什么用?但凡有一点点希望,我都不会放过。”陈红说。在基金会和爱心人士的帮助下,家境困难的他们一路坚持下来。

　　夫妻俩为女儿求医

　　辗转大半个中国

　　小雯来自广东省江门市,是陈红的二女儿。小雯1个月零3天的时候便血,陈红赶紧带她去了江门市中心医院,经过一系列检查后,确诊患先天性胆道闭锁,而且已经引起重度肝硬化,失去了接受葛西手术(即肝门空肠吻合术)的机会。

　　医生告诉陈红,小雯唯一有效的治疗方法是进行肝脏移植,如果不及时手术,很难活到2岁。陈红又到广州儿童医院咨询,医生告诉她肝移植手术费用在30万元左右,而且术后还要长期服用抗排斥药物。

　　这些接踵而至的坏消息,对于生活本就不宽裕的小家庭来说,简直就是晴天霹雳。陈红平时在家照顾孩子,没有工作,家里的日常开支全靠丈夫一个人。一年前,小两口贷款买了一辆车,每月还贷2100元,丈夫跑夜间滴滴,勉强能支付房租,养家糊口。由于贷款没还完,车也卖不出去,无奈之下,陈红只好带着小女儿出院回家。

　　不少亲朋好友劝陈红和丈夫放弃小雯,说他们毕竟年轻,还可以再要孩子,甚至连小雯的爷爷奶奶也这么认为,但陈红不愿轻易放弃自己的宝宝,更不忍心看着她在自己怀抱中离去。

　　“这么可爱的小宝贝,我十月怀胎拼命生出来,哪怕有那么一点希望,我不去救宝宝,我这个母亲还有什么用?如果我努力争取过了,还是治疗不好,我自己心里会好过点儿。但凡有一点点希望,我都不会放过。”陈红说。

　　小雯两个月大的时候,病情逐渐恶化,开始高烧不退。陈红在网上查“胆道闭锁宝宝发烧怎么办”,刚好有个宝宝妈妈评论说自己孩子也患胆道闭锁,在天津市第一中心医院做了肝移植,于是就互相加了微信,还加入了病友群,认识了许多有同样遭遇的家庭。

　　经过多方了解,陈红坚定了给小雯做肝移植的决心,她通过“水滴筹”平台发起大病筹款,筹到41856元,准备带着孩子北上天津。

　　由于机票太贵,陈红丈夫决定开车去,一方面可以节省开支,另一方面想到天津继续开滴滴赚钱。2018年12月26日,陈红和丈夫带着小女儿从广东江门出发,经过湖南、湖北、安徽、河南、山东、河北,开了足足5天,终于到达天津。为了节省高速通行费,他们绕开收费的高速,走普通公路,历经2700多公里。

　　病情拖着备受煎熬

　　万幸中等到了肝源

　　2018年12月30日,小雯入住天津市第一中心医院器官移植中心,准备配型。在医护人员的精心治疗下,小雯的病情得到了一定控制,2019年1月4日,小雯出院,留在天津等待合适的肝源。这期间,陈红丈夫想在天津通过滴滴接单,结果发现车辆不能异地营运,由此这个小家庭失去了收入来源。眼看着小雯肝硬化的程度一天比一天严重,皮肤也越来越黄,肝源匹配却始终没有消息,夫妻俩备受煎熬。他们知道,拖得越久,孩子的病情会越严重。

　　熬过了春节,又熬过了元宵节,经过一个多月的苦苦等待,2月25日,天津市第一中心医院的医生打电话告诉陈红,根据中国人体器官分配与共享计算机系统的分配,青岛大学附属医院有适合小雯的肝源。“突然听到这个好消息,我激动得哭了,心情久久不能平复。”陈红说。当天晚上,夫妻俩就带着小雯南下,马不停蹄地驱车500多公里赶往青岛。2月26日下午,小雯住进了青岛大学附属医院崂山院区器官移植中心,开始禁食,为第二天的肝移植手术做准备。

　　手术室内争分夺秒

　　手术室外度日如年

　　2月27日,是小雯的重生日。进手术室之前,陈红和丈夫深情地亲吻小雯,祈祷她能挺过这个生死关。早上8点,小雯被推进手术室。接下来,几道门隔开了两个世界,手术室内是医护人员争分夺秒的激烈战斗,手术室外则是家属度日如年的漫长等待。

　　“孩子体重太轻,只有5.9公斤,对于手术的耐受性和麻醉都提出了很高的要求。而且,孩子脏器小,血管细,分布密集,很多操作需要非常谨慎,手术操作也要非常精细,有些地方要借助3.5倍外科手术放大镜才能完成。”小雯的主治医师王新告诉记者。

　　首先,要进行病肝切除及供肝修整。肝脏内外血管密集,有下腔静脉、肝动脉、门静脉等,还有胆道,将病肝取下之后,需要对这些血管进行结扎,防止出血。“小雯比较特殊,我们扎了将近20支肝周曲张血管。”王新说。供体的肝脏修整完成之后,称重380克,比5个月孩子的正常肝脏要大,但小雯由于胆汁淤积,肝胀得比较大,供体肝脏对她正好合适。

　　接下来,要进行的关键一步是供肝植入。“孩子血管纤细,增加了手术难度。”王新介绍说,小儿肝动脉、门静脉、下腔静脉都比成人细,加大了对血管吻合技术的要求。其中,动脉吻合是小儿肝移植的难点,以前需要两三个小时才能完成。动脉口径只有2~3毫米,比静脉细很多,而且动脉内的血流压力高,要缝10针,而且针距要均匀,才能不漏血,确保植入的肝脏存活。

　　一般来说,成人的血管吻合使用普通2.5倍外科手术放大镜即可,而对于小雯这样月龄小、血管比较细的婴儿,血管吻合要借助3.5倍外科手术放大镜才能完成,还用上了平日里很少会用到的9-0血管缝线,直径只有零点几毫米,用肉眼几乎看不到。

　　术后一周引流管拔掉

　　肝功能恢复正常

　　在两位主刀医生和麻醉科等科室十几位医护人员的全力配合下,历经7个小时,当天下午2点多,手术顺利完成。随后,小雯转进器官移植中心的移植监护室,由专门的医护人员24小时精心治疗和护理。据了解,小雯是目前山东省内接受肝移植手术月龄最小的患儿,体重越小,各种血管越细,意味着手术就越难做。

　　3月1日,肝移植手术后第二天,下午3点是移植监护室的家属探视时间,但医护人员只允许陈红一个人进监护室,还要穿上医用防护服,以便隔离病菌、防止感染。小雯爸爸只能在监护室外面,盯着门口焦急地等待。半个多小时之后,陈红从监护室里面出来,脸上满是欣喜,她告诉丈夫,小雯不再是手术之前的那个“小黄人”了,脸上和腿上已经白了很多。

　　3月2日,术后第三天,小雯挺过呼吸机辅助呼吸、新肝功能恢复、预防排斥反应及感染等危险关口,转到普通病房,陈红和丈夫终于可以时刻陪在女儿身边,安抚她了。

　　“肝移植术后一周,小雯恢复得挺快,可以自主排便、喝奶,输液也在减少,目前身上的引流管都已经拔掉了,肝功能恢复正常,各项生命体征平稳,看上去挺精神。”王新说。

　　手术后一周,小雯的引流管全部拔除,甜美地睡着了。

　　2月27日上午,医护人员给小雯做肝移植手术。

　　陈红丈夫开着滴滴运营车,后备厢和后座都塞满了生活用品。

　　治疗费用的难题也解决了

      爱心汇聚帮“小黄人”重生

　　对于终末期肝病患儿来说,肝移植是唯一有效的治疗手段。目前,我国每年需要做肝移植手术的终末期肝病儿童约有1500名至2000名,虽然我国儿童肝移植的5年生存率已经超过90%,但实际手术数量却只有500名至700名,大多数是患儿家庭因病致贫返贫,难以承担器官移植的费用,父母最终选择放弃孩子的治疗。

　　小雯确诊患先天性胆道闭锁之后,陈红和丈夫带着女儿辗转求医,4个多月已经花费约7万元,这个小家庭已经负债累累,夫妻俩只带了4100元来到青岛,手术及后续治疗费用还没有着落。得知陈红家境比较困难,无力承担供体肝移植的巨额医疗费用,青大附院崂山院区2月26日在接诊之初,就帮忙联系了中华少年儿童慈善救助基金会下设的佑爱珑琪肝病救助专项基金,寻求救助。

　　接到医院的求助电话后,佑爱珑琪肝病救助专项基金工作人员立即赶到医院,与患儿家属进行接洽。在多方面了解完情况后,佑爱珑琪肝病救助专项基金工作人员让陈红准备材料、填写资料,核实材料全部属实后,马上进行申报。

　　3月1日,小雯手术之后第二天,中华少年儿童慈善救助基金会便将3万元善款打到青大附院的账户中,用于支付小雯的医疗费。小雯从移植监护室转到普通病房的第二天,佑爱珑琪肝病救助专项基金工作人员又特意买了爱他美奶粉和漂亮的小衣服,去病房探望。

　　据了解,佑爱珑琪肝病救助专项基金是几个妈妈联合发起成立的,致力于救助需要进行肝移植手术的贫困患儿,这些危重病儿大多罹患终末期肝病,如先天性胆道闭锁、各种遗传代谢性疾病、进行性家族性肝内胆汁淤积、急性肝衰竭和肝脏肿瘤等。

　　“许多患儿因为家庭贫困无力承担肝移植昂贵的救治费用,只能拖延等待,很多时候等着等着孩子就没了。看着失去孩子家庭的绝望和痛苦,同为人母的我们内心十分难过,于是决定成立这个肝病救助专项基金,发动身边的亲朋好友和社会力量进行募捐,帮助那些陷入困境的孩子和家庭。”佑爱珑琪肝病救助专项基金副主任崔女士表示,小雯的手术费用基金会可以全包,后期还将通过“水滴公益”平台发起公开募捐,筹集善款,用于支付孩子的后续治疗费用,“希望这个小天使健康平安回家”。

　　在帮忙联系基金会寻求救助的同时,青大附院的医护人员也自发献出了爱心,一位姓孙的医生担心小雯吃不饱,悄悄塞给陈红600元,让她给小雯买奶粉。

　　众多爱心汇聚,给小雯一家重新带来了希望。“感谢青岛的医护人员和基金会工作人员,让我女儿获得了重生。”陈红多次发自内心地表达感激。

　　链接：儿童肝移植是“金字塔尖”

　　在发达国家和地区,儿童肝移植数量占肝移植总数的比例较高,而我国这一比例仅为15%,因为我国活体移植起步晚,加之医疗水平和经济水平等因素影响。

　　儿童肝移植特别是婴幼儿亲体肝移植,需要极为高超而精细的外科技术,而且在手术中极易出现意外状况,每一刻都需要全神贯注,这对参与手术的每位医护人员来说,都是非常巨大的考验,沉着与经验必不可少。正因如此,儿童肝移植一直是肝移植领域的皇冠明珠,代表了肝移植的最高技术水平。

　　我国儿童肝移植起步较晚,2005年中国儿童肝移植仅有12例,但目前已经达到国际领先水平,尤其是治疗胆道闭锁的肝移植。近几年,中国儿童肝移植例数显著增加,从2012年的107例猛增到2017年的722例。

　　“中国90%以上的儿童肝移植,原发病都是先天性胆道闭锁。”王新告诉记者。据了解,先天性胆道闭锁占新生儿长期阻塞性黄疸的半数病例,在存活出生婴儿中的发病率为1:8000～1:14000,孕检是检查不出来的,我国每年新发胆道闭锁患儿在3000例左右。这种疾病非常凶险,肝内外胆管出现阻塞,会引起不可逆的淤胆性肝硬化,进而因黄疸高、肝功能衰竭导致凝血功能障碍、消化道出血等病症。该病是目前诊治困难、预后较差的疾病之一,不经手术治疗的患儿平均生存期在1年左右,即使接受葛西手术,其5年生存率也仅为30%~60%,仍有70%成功接受葛西手术治疗的患儿会逐渐发展为肝硬化,最终还是需要接受肝移植手术才能长期生存。

　　对于需要肝移植的幼儿来说,肝源一般通过三个途径获得,一是父母捐献一部分肝脏,二是年龄差不多的儿童逝世后捐献,三是成人逝世后捐献的肝脏劈离一部分。其中,年龄和体型相仿的幼儿捐献是最适合的。就此而言,小雯无疑是幸运的。

　　根据国际惯例及中国现行政策,出于保护患者隐私等原因,器官捐献者和接受者之间,采用双方互不知晓信息的“双盲原则”。也就是说,捐献者及家人并不知道器官移植对象是谁,接受者也不知道器官捐献者是谁。

　　“为人父母的都能体会到失去孩子的痛苦,在孩子快离开的时候确定捐献孩子的器官,需要很大的勇气,这是常人无法承受的事。”陈红说,“非常感谢捐献器官的孩子及其家人,他们真的很伟大,我会好好照顾小雯,让那个小天使换一种形式活下去。”(应受访者要求,小雯、陈红均为化名)