自闭症日|这些星星的孩子,和你想的不一样!
爱青岛 2019-04-01 16:00

  近日,福建福州42岁单亲爸爸林熙上完夜班后猝死,留下17岁的自闭症儿子。

林熙与儿子合影

  他曾留给康复中心的老师10条“爱子短信”:从吃饭、睡觉、喝水、入厕、洗澡等生活的方方面面,写下孩子平常的习惯...

  关于自闭症的悲剧不止一起。2018年的最后一周,在6岁的华华(化名)被幼儿园家长投诉“经常打同学”后,华华母亲一遍遍道歉并表明“请手下留情,有些言论等同于拿刀砍在我们身上,为了生存我们真的好努力,一个自闭症家庭想要活下来并不容易”,希望换来原谅,但事与愿违。华华被暂时停课,留在家休息。

  在离开幼儿园的第三天,华华母亲用一瓶安眠药和一盆烧红的碳,结束了儿子、自己以及腹内胎儿的生命。

华华(化名)一家的合影
  每年的4月2日是自闭症日。关于自闭症,你了解有多少?让我们一起走近“星星的孩子”,走进他们的世界。

  孩子这样是不是自闭症?

  常有人问,我的孩子不和同龄人玩耍,但在家里能说能笑,他会是自闭症谱系吗?自闭症谱系到底什么样?

  要说自闭症谱系到底什么样,这是没法一口气给出答案的问题,自闭症谱系障碍者千人千面,大不相同。

  有《生活大爆炸》里可以融入主流社会的谢尔顿,

  有《雨人》里生活不能自理的数学天才雷曼,

  也有《海洋天堂》那样典型重度的大福。

  有闭口不言者,有滔滔不绝者,

  有毫无分寸瞎套近乎的怪人,

  也有拒人千里孤僻成性的宅男,

  有记忆卓越头脑过人者,也有一窍不通智力损伤者。

  这些形形色色的人,都可能落在这张谱系大网的不同坐标上。

  自闭症的两大核心障碍

  1943年,美国儿童精神科医生Leo Kanner首次报道了这种疾病。

  自闭症也叫孤独症,属于先天性疾病,是一种在社交技能、认知和交流等多方面存在障碍的发育障碍。

  人们对自闭症的通常认知,或者妖魔化,或者浪漫化。

  但绝大多数自闭症患者,既不是动辄打杀的暴力狂,也不是天赋异禀的超能者,他们就是遭受发育障碍困扰的普通人。他们虽表现各异,却有两样相同:社交障碍和刻板行为,这也是自闭症谱系障碍的诊断标准。

  只社交障碍无刻板行为不是自闭,只行为刻板无社交障碍也不是自闭,两种障碍必须同时具备。

  社交障碍或许容易察觉,刻板行为却比较隐蔽。

  常见的刻板行为有:动作刻板,如摇晃身体、挥舞手臂;

  物体使用刻板,如坚持把玩具排成行;

  语言刻板,重复仿说或固定地刻板地使用语言;

  秩序刻板,对行为流程和安排的固着难以接受改变;

  爱好刻板,对某些物体或内容异常执着和热爱并难以转移注意力。

  自闭症有11个标准

  美国儿科学会公布了11项儿童自闭症的征兆,其中语言能力滞后、缺乏人际交流的能力是最直接的外在表现。如果婴幼儿在成长过程中表现出这些特征,那么极有可能患上了孤独症。

  1.当婴儿盯着父母或者照顾他的人时,却没有表现出高兴的反应。

  2.五个月左右的孩子,不能发出交流的咿呀声。

  3.不能辨认出父母的声音,当爸爸妈妈叫他名字时没有反应。

  4.不和别人进行眼神交流。

  5.九个月后才发出咿呀声。

  6.说话前很少配合手势,如挥动小手。

  7.拿着某样东西,反复重复一个动作。

  8.十六个月大时还不能说出一个字。

  9.一周岁时仍不会发出咿呀声,而且也不做任何交流性手势。

  10.两周岁不能说两个字的词语。

  11.即使会说话了,也缺乏语言技巧。

电影《自闭历程》剧照

  自闭症是天生的

  很多人认为自闭症与家庭教育方式有关,把孩子管得太严,家长工作忙,父母离婚都是成因。因此,有的家长发现孩子自闭后,就相互埋怨或自我愧疚。其实,这是一种误解。

  “自闭症是一种先天性疾病,肯定与家庭教育没有关系。”据医学资料标明,孤独症患儿至少有一部分与遗传有关,美国精神病协会的数据显示,有一个自闭症孩子的家庭有3%—5%的危险会出现另一个患有自闭症的孩子,而对于普通人来说,这种几率仅有0.02%—0.05%。但对于那些基因在自闭症的发病中起到决定性的因素,到现在还未确定。

  还有一组数据显示,每4个自闭症患者中,就有3个同时也存在某种程度的精神发育迟滞和神经异常,如出现异常的姿势、笨拙等,这些跟大脑发育有着直接的关系。

  美国加州大学圣地亚哥分校的研究者埃里克·考切斯及其同事对一个被诊断为自闭症,但没有其他神经障碍和认知缺陷的患者进行了研究,结果发现,在大脑没有任何损伤的情况下,其小脑明显比正常人小,研究人员表示,这可能指示着自闭症的一个重要亚型。

  自闭症距离我们有多远?

  1943年Kanner医生发表论文时,自闭症还是一个罕见的疾病,然而有个大家并不愿意接受的事实就是,目前,全世界许多国家都报告儿童自闭症发病率快速上升,我国也不例外。

  2018年美国疾控中心发布最新统计数据显示,美国自闭症患病率为1:59,男孩的发病率是女孩的5倍。

  《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》报告显示,目前中国0到14岁的儿童患病者达200多万,差不多每100个孩子里面,就有1个是自闭症。

  自闭症患者在我们每一个人身边。

图片来源:www.autismspeaks.org

  为什么自闭症会越来越多呢?虽然我们对自闭症的了解还不够透彻,但儿科医生、家庭以及全社会对自闭症的了解增加,对诊断自闭症有积极意义。

  此外,自闭症的定义和诊断方式也和过去有所不同。在过去,只有症状最严重的儿童才被诊断出来。现在,症状较轻的儿童也能得到诊断和有针对性的帮助。这不是件坏事。

  国外如何治自闭

  英国:动画片治自闭

  早在2007年,英国剑桥大学自闭症研究中心的专家西蒙·巴伦·科恩教授就与同事共同制作儿童动画片来辅助治疗儿童自闭症。

  科恩将玩具汽车和人脸结合起来,制作了一部题为《运输汽车》的动画片。故事讲述的是一些玩具汽车的历险记,透过数码技术粘贴,这些车都有了一张张生动灵活的人脸。这部动画片共15集,每一集5分钟,专门讲述关于情感的故事,如欢乐、害怕或惊讶等。

  通过这种娱乐性的方式帮助他们了解情绪和表情。因为汽车的活动有预见性和重复性,所以自闭症儿童会对它们着迷。该动画片的DVD光盘已发放给3万家2—8岁的有自闭症患儿的家庭。

  德国:十招治自闭

  德国科学咨询委员会全国自闭症儿童联盟指出,在治疗自闭症的过程中,总结了十种治疗自闭症的方法。

  注意力交流法。该方法的目的就是帮孩子与外界建立联系。父母可以先像“镜子”一样模仿自闭症孩子的行为和腔调,这就让孩子减轻了对外界和他人的恐惧。长此以往,让自闭症孩子不再对新事物产生排斥。

  关系疗法。父母可以先扮演一个让自闭症孩子熟悉的、可以支配的“物体”,以取得孩子的信任。

  感觉统合治疗。父母可以用不同的东西和不同的方式触碰孩子,找出他们可以接受的形式,然后再增加或减弱触碰,并让孩子作出适度的反应。

  运动、舞蹈治疗。散步、跑步、骑自行车、球类运动、游泳、体操、瑜伽等都能帮孩子完善心身。不过,一定要他做到规律运动,而且要完全出于自愿,家长不能强迫孩子运动。

  音乐治疗。让孩子弹奏某种乐器,不要逼他们学习音律,能即兴弹奏就行。一般而言,容易上手的打击乐是最好的选择。

  行为疗法。通常以改善日常的生活技能为主,如穿衣、吃饭等。家长要让孩子逐渐改变错误的生活行为,逐渐掌握正确的生活技能。

  职能治疗。帮助孩子加强手眼协调性,可以让他们扣扣子、系鞋带等。

  药物治疗。需要严格按照医嘱服药,家长不要擅自行动。

  应用行为分析。在建立社会技能方面,家长要不断地进行口头或肢体提示,不断强化正确的人际交往方式。

  结构化教学。给孩子制订一份正常的作息时间表;训练孩子分清顺序;帮孩子分清不同的区域,如哪是卧室,哪是客厅。

  自闭症虽然不能被彻底治愈,但通过恰当的早期干预,孩子们的症状可能会随着年龄增长和干预而改变,他们也能正常上学,生活。

  在我国,法律明确保障了具有一定能力的特殊儿童,在辅助下接受普通教育的权利。

  目前,需要进一步呼吁落实法律规定,实现特殊儿童科学分流,普通学校特教资源配置到位,才能既让特殊儿童有效率地接受教育,又让普通家长消除“被影响、被伤害”的忧虑,保障所有孩子的共同利益。

  完善融合教育,应是特殊儿童和普通儿童家长的共同目标。

  自闭症并非“绝望之症”

  给予患者宽容理解的社会环境

  能让这些来自星星的孩子更好地生活

  而这一切

  都可以从我们普通人提高认识开始

  【爱青岛综合整理,部分内容来源:生命时报、欧茜医生,图片如有侵权请联系删除:85702000】

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