先天性心脏病患儿的人生，是从什么开始的？
层流净化监护室(CICU)的医护工作者，工作状态是怎样的？
岛城独立摄影师小光，在2020年冬日里的某天下午，带着核酸检测阴性报告与相机，走进青岛妇女儿童医院的层流净化监护室，用镜头讲述着跨越血脉与生死的故事。
女护士穿粉色衣服，医生和男护士穿紫色衣服。蓝色病床卡代表男孩，粉色代表女孩。
每张病床前的小桌上都摆着厚厚一摞护理表，每隔一会就有护士在记录。护士长说，先心病患儿的体液量直接影响心功能，必须严格控制出入量。进入体内的所有液体、胶体……排出体外的所有液体，包括胃液、引流液、尿液、大便……都要详细记录。医护人员每半小时必须记录一次，有任何变化随时记录。护理、治疗、交班的时候，就可以根据护理表制定措施、检查核对、发现问题、解决问题。
“发现他袜子有什么不同吗？”护士长指着看动画片的小男孩，脚上反穿的袜子吸引了小光的目光。环顾四周，不少孩子都反穿袜子。“有的父母不理解，先心病患儿末梢血供不足，废物排不出去会影响心功能，为保持体温需要给四肢保暖。袜子反穿是怕内层线头缠绕在孩子皮肤上，容易划伤、割伤甚至有更严重的后果。”
有的先心患儿做手术需要把胸骨撑开，做完手术心脏很胀，胸骨必须是打开的状态，等几天后心脏水肿消失，再进行床旁关胸，这时候就需要用到关胸箱。
抢救车是监护室内部用的，必须时刻确保打开就能用。抢救车平时用扎带密封，抢救的时候立即用剪刀打开。编码锁有个编号，交班时核对是不是上个班的编号，如果变化了，要检查是不是有人用过，有没有做好登记，具体用途是什么。
“这是抢救车内部平面图，不打开抢救车就能知道需要的东西在哪里。红色是高危药品、黄色是相似药品、白色是常规药品。抢救的时候按图索骥、一目了然。黄金抢救时间只有4—6分钟，我们面对的是孩子的生命，早一秒救人，晚一秒遗憾。”护士长告诉小光。
在护士长的带领下，小光走进一个房间。床上躺着的先心患儿因在家中呛奶引发了严重的吸入性肺炎，入监护室抢救当晚就上了呼吸机。手术室麻醉医生正在给孩子细若游丝的动脉做穿刺，放一根管子进动脉，实时监控动脉血压。
这个眼睛大大的男孩刚从睡梦中醒来，眼角还挂着一串小泪滴，是梦到妈妈了吗？护士变魔术般拿出一碗早就备好的鸡蛋羹，趁小家伙情绪比较平缓，慢慢喂了一小勺。
“鸡蛋羹好不好吃？”护士长俯身温声问孩子。“前阵收治了一个两岁左右的孩子，和这个男孩很像。在床上躺着不动不闹，渴了饿了就说要喝水、要吃饭，要抱抱。看到他俩就想起我儿子，我常常不自觉地跑过去说，叫爸爸、叫爸爸。看着他们躺在床上的样子，特别心疼。”
一位护士正在拍打孩子背部。孩子长期平躺，废物坠积在肺下部，容易得坠积性肺炎。拍拍背部，孩子一咳嗽就把废物排出来了。根据孩子情况不同，少则拍几分钟，多则拍15—20分钟。有的孩子不用拍，需要定期翻身。至少两小时翻身一次，老是平躺容易生褥疮。
一个头戴卡通图案花帽、动作伶俐的男护士吸引了小光的目光。他一气呵成地拍背、换尿布、冲奶、喂奶……患儿吃奶似乎有些费力，他又温柔地把孩子抱在怀中。
“我叫张传悦，处女座，2014年护理学专业毕业就进了CICU工作，这是我的第一份工作。学护理学的男孩比较有保护欲，从小愿意照顾人。”他指着身旁一位正在冲奶的男护士说，“监护室、急诊、手术室这类科室，对男护士需求越来越大。男护士体力先天较强，有一定的优势。”
“2015年，我刚参加工作一年左右的时候，一个我负责护理的两三岁的小姑娘病情好转出了监护室，转到病房。没想到她又从病房和妈妈一起跑回来，要找叔叔，还给我送小纸船。我一直把小纸船收藏在家里。”张传悦说。每一个在监护室去世的孩子，都让张传悦万分揪心。他说，医护人员只是穿了白大褂的人，不是神，唯一能做的就是尽全力把孩子照顾好。
她叫牟慧杰，四年前刚进CICU工作的时候，看见这么多新生儿、小婴儿都不敢动。遇过体重500g的新生儿，每次护理、治疗都战战兢兢、轻拿轻放，生怕一不小心碰坏了。四年后的今天，每次当班，她仍不敢松懈一分。
“在监护室，孩子的吃喝拉撒睡治疗全都是我们来做，必须考虑全面。我们既是护士，又像孩子的父母，要格外仔细认真，观察要及时缜密，确保第一时间知晓病情发展并且到位。这些孩子病情的特殊要求我们护理不能出任何问题，否则对不起孩子，对不起孩子的家人。”
牟慧杰记得，有个七八岁的孩子，转普通病房前夕递给她一张纸条，上面写着：阿姨，我会想念你的。从进监护室准备手术、做手术，慢慢关胸，撤各类仪器，转出监护室，转到普通病房，出院，一步步看着孩子们恢复健康、露出笑容，像正常人一样生活，牟慧杰觉得，付出再多都是值得的。
这两位护士正忙着给一个从产房转过来、刚出生四天的孩子做蓝光治疗。他出生后黄疸严重且有五六种多发先心病，在具备手术条件前，要连续两三天，每天在蓝光光疗箱里照射8小时，直至经皮胆红素基本恢复正常。这是一张加热床，从上方对流下来的热能可以帮助孩子保持体温，光屁股也不怕冷。右边护士小声对孩子说：“阿姨给你搭个魔法小帐篷。”
这是以个刚做完蓝光光疗的黄疸宝宝，为防止蓝光伤害，用纱布把眼睛遮起来。小家伙一出光疗箱就美滋滋地开始喝奶。
奶量很少。护士轻柔地摸摸孩子小脸，笑着说：先心病患儿不能增加心脏负荷，需要少食多餐。
她叫孙文婧，来CICU工作已经四年了。当被问起第一次进监护室的故事时，她露出羞赧的笑容。
“我实习的时候去过手术室、急诊，但从没进过CICU。上班第一天才知道要上12小时班，中午只有10—20分钟吃饭时间，上到八小时就感觉体力跟不上。看着那些年资十几年的护士老师，从头到尾干劲十足，特别惭愧。”孙文婧说，那时候从没见过这么小的孩子，也从没见过这么多危重症的孩子，很多东西都不会，特别心疼，常常急得哭。
“有个孩子没救过来……我师傅给他擦洗干净，穿上漂亮的新衣服，用棉被包着放到小床里。那是我第一次面对病人去世，还是那么小的孩子，觉得心都碎了。我暗下决心，一定要好好工作，让更多孩子恢复健康。”
她把小家伙抱在怀里轻轻拍背，没一会就听见响亮的嗝声。“拍出奶嗝可有成就感了，能自己吃奶就说明孩子有希望。”
“有个八个月的男孩，在监护室住了两个月左右。他的肺不好，一直戴着呼吸机。整天瞪着大大的眼睛，戴着气管插管对我们笑。我每天上班必须先去看看他，跟他玩一会儿。”后来孩子康复出院半个月后，家长发来了视频，孩子刚学会走路就开始跑，边跑边咯咯笑。“我们好几个人都激动地哭了，觉得自己的工作特别有价值有意义，再累也值得。”文婧看着孩子，坚定地说。
吕蓓，是CICU唯一的常驻医生。2014年分配到监护室的时候，怀孕刚满三个月。她说到了怀孕中后期，觉得查床真幸福，因为可以把肚子放到床上。直到生孩子前一天，吕蓓还坚守在监护室工作。休完产假上班，她身上有奶味，每次查床，宝宝们的小脑袋直往她这边挪。平常即使不值夜班，吕蓓在凌晨总要给夜班护士打电话，详细询问孩子病情。她说看不到孩子们，就老是不放心。
有人在先心病患儿的救治与抛弃之间，选择了后者。面对这样畸形的观念，吕蓓有些焦虑。“先心病是很有希望、很有治疗意义的一种疾病。治愈后的先心病患儿可以向正常儿童一样参加体育运动，活蹦乱跳去上学。医保报销比例也比较高，一台复杂先心病手术花费12万，医保报销70%，超过12万，还可以二次报销；监护室住的时间长，报销比例也比较高，还很多爱心组织、基金会都会给予帮助，先心病因病致穷的很少。”她希望更多人认识到先心病救治的积极意义，给予更多患儿生存的机会。
“有个2岁的男孩在监护室住了三个月，他住在六床，把六床当成自己的家，一抱到别的地方小家伙就哭。最初一直撤不了呼吸机，状态非常差。但我们不能放弃，要想尽一切办法救他。”住到两个月的时候，小家伙终于撤掉呼吸机，因为插管时间太长，食道麻痹，喝水、吃东西都会呛。“我们针对孩子制定了一整套护理、治疗方案，像打仗似的，一点点和病魔斗争，一寸寸阵地往回夺。孩子慢慢下床，慢慢扶着小推车走路，慢慢露出笑容，直至康复出院。当你看到这些出生就不如意的人，还在拼尽全力、积极主动争取活下来的机会时，会获得一种慰籍和力量，去重拾生命的意义和工作的价值。”吕蓓说。
“进入现代化医学后，医学发展呈现出重技术轻人文的倾向。然而，人类很多健康问题不能单纯依靠医学技术，关怀照护的作用不容忽视，现代医学呼唤人文关怀的回归。”站在监护室外的长廊，护士长深深地看着玻璃那头病床上的孩子们。
“疫情以来，CICU的工作也成倍增加。患儿入院要预检分诊、测体温、做核酸……没有俩小时进不了监护室。遇到危重病号，根本来不及等待核酸结果，我们就算冒着被感染的风险，也要第一时间穿上防护服进隔离室抢救，甚至做手术。疫情防控也不能耽误抢救生命。”
疫情爆发之前，青岛市妇女儿童医院尝试“床旁探视”。邀请家属每天半小时走进监护室，面对面和孩子接触。考虑到院感、护理、医疗等诸多因素，全国仅有三家医院开放了心脏监护室的床旁探视，青岛市妇女儿童医院是其中之一。“床旁探视”打破了家属和监护室之间的壁垒，家属和患儿相互抚慰，对康复很有积极意义。“没开放前，很多家属一直坐在监护室外焦急地等待，觉得这样离孩子近些。那种焦虑的心情，我们感同身受。如果让他们进来看看孩子情况，参与到孩子的恢复过程中，家长能宽慰很多。”
零点了，护士们依旧紧张有序地忙碌着。新的一天正徐徐铺开，孩子们稚嫩崭新的人生也在这个陌生却温暖、洁净的地方，向光延展着。呼吸、感受、等待，每一个早晨都值得醒来。
从前一天下午四点，到第二天早晨八点半，16个小时，一夜，这是CICU 医护人员再平凡不过的一个夜班。跟随着护士们的娓娓述说，回溯着在CICU的患儿们跌宕却野蛮生长的成长序章，这里不过方寸天地，可情的动容、爱的纯真、生的喜悦翻腾交织着，在小光的心里奏响一曲铿锵的生命乐章。每位医护人员心底的热望和光芒，足以她用一生来铭记。
“一切都会好起来。”
你静静听，即使插满治疗管，监护室也有细弱的呼吸声、微弱的心脏跳动的声音。襁褓中的他们仍在用力地生长着。只要有爱，光就不会熄灭。
青岛网络广播电视台／爱青岛记者 刘瑜 摄影：小光
